Onkologická diagnóza zásadně mění život pacientům i jejich blízkým. Právě jim je určeno nové Centrum Hlasu onkologických pacientů (HOP), které bylo 4. února slavnostně otevřeno v Praze, symbolicky na Světový den boje proti rakovině. Centrum nabídne bezpečný a otevřený prostor pro podporu, ověřené informace i setkávání lidí napříč onkologickými diagnózami.
Místo, kde nejsou pacienti sami
Centrum HOP vzniklo v historických prostorách Tyršova domu na Újezdě a navazuje na dlouhodobé aktivity pacientské organizace Hlas onkologických pacientů. Jeho cílem je posilovat roli pacientů v systému zdravotní péče a pomáhat jim zvládat nejen léčbu samotnou, ale i návrat do běžného života.
Pacienti i jejich rodiny zde najdou ověřené informace o nemoci a léčbě, psychosociální podporu, možnost sdílet své zkušenosti a především setkat se s lidmi, kteří si onkologickou léčbou již prošli nebo jí právě procházejí.
Bezplatné konzultace i praktická pomoc
Součástí aktivit Centra HOP jsou také bezplatné individuální konzultace pro onkologické pacienty a jejich blízké. Ty se zaměřují na orientaci v diagnóze, léčebných možnostech, sociální podpoře i návratu do aktivního života po léčbě. Objednat se lze prostřednictvím webových stránek organizace HOP.
„Naše nové centrum nevnímáme jen jako fyzické místo. Je to prostor, kde se potkávají lidé a jejich příběhy. Pro mnoho pacientů je zásadní možnost mluvit s někým, kdo má podobnou zkušenost a ví, jaké to je žít s onemocněním co nejkvalitněji,“ říká Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů.
Podpora pacientů má smysl i podle lékařů
Vznik Centra HOP vítají také lékaři z klinické praxe. Podle nich moderní onkologie dnes vyžaduje mnohem víc než jen špičkovou medicínu.
„Léčba je stále úspěšnější, ale také komplexnější. Pacienti potřebují srozumitelné informace, psychologickou a sociální podporu a kontinuitu péče i mimo nemocnici. V tomto směru má Centrum HOP pro české zdravotnictví obrovskou hodnotu,“ uvádí prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D., onkolog z FN Plzeň a kmotr Centra HOP.
Síla sdílení a peer podpory
Zkušenosti HOP dlouhodobě potvrzují, že důležitou roli v péči o pacienty hrají také pacientské organizace a peer podpora – tedy sdílení zkušeností mezi lidmi v podobné životní situaci.
Centrum HOP se proto stane přirozeným zázemím pro setkávání pacientů v remisi, lidí stále v léčbě i odborníků na sociální práci a psychologickou podporu.
„Možnost zapojit se do podpůrných aktivit nebo dobrovolnictví má často pozitivní dopad i na průběh léčby a rekonvalescence. Pocit smyslu a aktivní role pomáhají pacientům vracet se zpět do běžného života,“ doplňuje prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., onkoložka a kmotra Centra HOP.
Prevence a včasný záchyt: víc než jen rakovina plic
Hlas onkologických pacientů se věnuje také prevenci a včasnému odhalování závažných onemocnění. Významnou roli zde hraje Program časného záchytu karcinomu plic, určený současným i bývalým kuřákům.
Screening podle HOP nepředstavuje jen možnost včasného odhalení rakoviny plic, ale také příležitost zachytit další závažné plicní diagnózy, které často probíhají dlouho bez příznaků.
„Screening rakoviny plic je šance podívat se na plíce komplexně a včas odhalit i další onemocnění, která by jinak zůstala skrytá až do pokročilých stadií,“ vysvětluje Petra Adámková.
Plicní fibróza: onemocnění, které lze zachytit dříve
Jednou z diagnóz, kde může mít screening zásadní přínos, je plicní fibróza. Toto onemocnění poškozuje plicní tkáň a může vést k nevratnému zjizvení plic. Často je diagnostikováno pozdě, podobně jako některé onkologické choroby.
HOP se proto této problematice dlouhodobě věnuje. Ve spolupráci s odborníky vznikla Cesta pacienta s plicní fibrózou, která slouží jako praktický průvodce nemocí a dostupnou podporou.
„Pokud dokážeme intersticiální plicní onemocnění zachytit už při screeningu, dáváme pacientům šanci na včasnou péči a lepší kvalitu života. Aktualizace screeningu o vedlejší nálezy je logickým krokem,“ uzavírá Petra Adámková.
O Hlasu onkologických pacientů
Hlas onkologických pacientů sdružuje nestátní neziskové pacientské a podpůrné organizace, které se zaměřují na zdravotní, sociální a psychologické potřeby onkologických pacientů a jejich blízkých.
Více informací najdete na www.hlaspacientu.cz.
Zdroj: Hlas onkologických pacientů