Kamila a Jan, příběh dvou nemocných ME/CFS v jedné rodině

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019 zavítal na osvětovou akci při příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o této nemoci. Pohovořil zde s pacienty a jejich rodinami a ujistil je, že se ministerstvo touto problematikou již začalo zabývat. V současné době připravuje ve spolupráci s odbornými lékařskými společnostmi a za účasti pacientů klinický doporučený postup pro praktické lékaře. Myalgická encefalomyelitida (ME), později známá též pod názvem chronic fatigue syndrome (CFS), česky syndrom chronické únavy, je multisystémové neuroimunitní onemocnění, zařazené v desáté revizi Mezinárodní klasifikace nemocí Světové zdravotnické organizace pod kódem G93.3.

Proč jsem se rozhodla napsat náš příběh

Před časem jsem se dočetla o dočasném výpadku jednoho běžně předepisovaného léku. Velké zděšení, lidé si stěžují, lékaři jsou vyzýváni, aby své pacienty převedli na jiný, obdobně účinný lék. Nevěřícně čtu článek znovu a znovu. Ti lidé mají lék! Dokonce několik alternativ! Na co si stěžují? S lékem mohou normálně žít, pracovat, studovat, plánovat budoucnost, těšit se z rodinného života. Nejen existovat. Ne, nechci jejich trápení zlehčovat, ale závidím jim a představuji si, že snad, jednou, by se něco podobného mohlo týkat i nemoci, která zničila život můj a mého syna: krátkodobý výpadek léku, který nám pomáhá. Byli bychom šťastni, že vůbec nějaký máme! Lék na ME/CFS je však ještě v nedohlednu. Své naděje upíráme zatím k nalezení diagnostického biomarkeru, který by naši nemoc jasně prokázal. Od přečtení článku myslím na sepsání naší životní peripetie. Snad pomůže někomu otevřít oči, někoho povzbudit, alespoň vědomím, že není sám. O naší nemoci se totiž nemluví.

Začátek nemoci

Náš příběh nemoci začal v říjnu 2014, před téměř pěti lety, náhle a zdánlivě nevinně. Tehdy jsem se jednoho dne probudila s bolestí v krku, zimnicí, pocením. Vypadalo to jako běžné nachlazení, které za pár dní přejde. Téměř současně začal mít stejné potíže i syn. Bydleli jsme společně, takže nic divného, asi nějaká viróza. Avšak uběhl měsíc, dva měsíce, a naše zdravotní nesnáze nejenže přetrvávaly, ale stále se zhoršovaly. Ulehla jsem se silným zánětem nosohltanu, antibiotika nezabrala. Po deseti dnech jsem byla sice schopná vstát z postele a pracovat, bylo mi však stále špatně a pocit nemoci a zánětu v celém těle nemizel. Syn na tom byl o něco lépe, ale do školy chodil také jen s přemáháním.

Do té doby jsme neměli žádné větší zdravotní problémy. Syn dokončoval vysokou školu a chystal se na doktorandské studium. Sportoval, cestoval a měl plno zájmů. S děvčetem plánovali po státnicích společné bydlení. Já jsem měla dobré zaměstnání, díky němuž jsem mohla v klidu splácet hypotéku a těšit se, že se jí snad brzy zbavím. Milovala jsem pohyb a přírodu. Dá se říci, že se naší rodině vše dařilo. Nemělo tomu tak být napořád, jak se časem přesvědčujeme.

Je nám hůř

Potíže se stupňují. K chřipkovým příznakům se přidává nevolnost, slabost, nohy nás sotva unesou, při chůzi i stání se nám dělá špatně. Úporné bolesti hlavy, problémy se soustředěním spojené a s tzv. mozkovou mlhou, syn trpí závratěmi a točí se mu hlava. Spánek se změnil, podobá se spíš jakési mdlobě doprovázené živými sny. Práce na počítači vyvolává nevolnost, vnitřní třes, kolaps. Bojujeme s obří únavou, jakou jsme nikdy předtím nezažili. Není to normální přirozená únava po zátěži, ale stav naprosté ztráty energie nezávislý na fyzické či psychické aktivitě. Příznaků je mnohem víc, mění se v čase a intenzitě. Tohle už není nachlazení ani běžná viróza. Tušíme, že máme nějakou nemoc. Střídají se dny lepší a horší. Dostávám akutní zánět břicha, jedeme na pohotovost, příčina nenalezena. „To bude stresem, musíte víc odpočívat“. Příznačné pro budoucnost, podobně nejasných stavů nás čeká mnoho.

Hledání pomoci, praktický lékař nám nerozumí

Praktický lékař, kterého máme společného, se tváří nedůvěřivě. Základní vyšetření nevykazují žádnou abnormalitu. Marně se mu snažíme popravdě vylíčit náš stav. Po několika návštěvách nám sděluje: „Nic vám není, vaše výsledky jsou v pořádku“. Mně později doporučí, abych si našla jiného praktického lékaře. Nevěří mi, neví si se mnou rady, jsem obtížný pacient. Syn u něj setrvává jen díky tomu, že o svých obtížích přestal mluvit a předstírá, že je

zdravý. Nezbývá nám než začít hledat pomoc na vlastní pěst. Obcházíme ordinace specialistů, přičemž každý takový „výlet“ nás stojí spoustu sil a má za následek zhoršení příznaků a často týdny ležení s tou stále více či méně přítomnou „chřipkou“. Bez výsledku. Začínáme být bezradní. Na internetu opakovaně narážím na onemocnění se zkratkou ME (myalgic encephalomyelitis) nebo také CFS (chronic fatigue syndrome). Symptomy přesně sedí a navíc, není výjimkou, že onemocní více členů jedné rodiny! Opatrně se o tom zmiňuji u některých lékařů, nereagují. Stejně tak nikoho nezajímá, že jsme onemocněli oba. Později objevuji český zdroj informací o této nemoci, stránky Klubu pacientů ME/CFS www.me-cfs.eu a čerpám už jen z nich.

Práce a škola nebo invalidita?

V zaměstnání nastává náročné období konce roku. Zoufale se snažím, aby se můj zdravotní stav neprojevil na výsledcích mé práce. S pomocí léků proti bolesti a horečce se mi to daří, přestože se uvnitř celá chvěju, je mi zle, v hlavě žhavý vodopád. Každé ráno se modlím, abych vůbec dojela do kanceláře a abych to tam nějak zvládla. V lednu již nejsem schopna do práce sama dojet, zaměstnavatel mi zajišťuje dopravu. Večer už jen padám do postele a ležím, stejně jako celé víkendy. Neschopenku mi žádný lékař nenapíše, není na co. Vždyť mám všechny výsledky v pořádku. A těch pár drobných odchylek? Nestojí za řeč. Sbírám poslední zbytky sil. Synovi se nedaří o nic lépe, ale za každou cenu se snaží dokončit školu. V lednu dokáže ještě složit poslední zkoušky před státnicemi a zůstává ležet. Bez léků, bez diagnózy.

Zaráží mě, proč někteří lékaři mluví hned v prvních měsících o invaliditě. Nechápu, co tím myslí, jsem v rozpacích. „Vždyť já se přece uzdravím!“ Pojmy jako invalidní důchod, úřad práce, sociální dávky jsou pro mne jako z jiného světa. Nepřipouštím si, že by tomu mohlo být jinak.

Pomoc internistky, neschopenka

Po čtyřech měsících hledání pomoci se nás ujímá lékařka internistka z vojenského zdravotnického zařízení a zjišťuje u mne akutní lymskou boreliózu. Jsem šťastná, konečně vím, na čem jsem. Diagnóza se sice později nepotvrdí, je to jen jedna z abnormálního množství odchylek příznačných pro pacienty s ME/CFS, ale v té chvíli pro mne znamená záchranu. Dostávám neschopenku, zhroutím se do postele a několik následujících měsíců jen ležím. Antibiotika na boreliózu bez efektu. Později mě lékařka k mému údivu předává na psychiatrii. Už pro mě nemůže víc udělat, omlouvá se. Oficiální zdůvodnění zní somatoformní vegetativní dysfunkce. Je mi z toho všelijak, ale pokračování neschopenky potřebuji, musím to překousnout. Jak se ukáže později, toto rozhodnutí je to nejlepší, co mě mohlo během nemoci potkat. Synovi lékařka žádné onemocnění nenajde, zůstává dál bez jakékoliv léčby.

Síla nemoci

Prožíváme kritické období. Nejsme schopni se o sebe postarat, jen ležíme v přítmí, se zvýšenou citlivostí na všechny zvuky a s únavou, která nám téměř nedovolí vstát z postele. Jako by proti nám působila nějaká mohutná neviditelná síla. S velkým úsilím se otáčím na druhý bok, srdce mi pak dlouho těžce buší, dýchám jako po maratonu. Na záchod lezu po čtyřech. Dojít do krámku přes ulici pro jídlo je utopie. Zachraňuje nás dcera, každý den za námi jezdí, nakupuje, vaří, dodává optimismus, sama již v té době v jiném stavu. Neumíme si představit, co bychom si bez ní počali. Později se stav lepší natolik, že jsme soběstační, domácnost kormidluje vždy ten, kdo je na tom právě lépe. Střídají se období relativně lepší, kdy jsme schopni aspoň vyjít ven, s dlouhými propady. Nejhorší však není paralyzující únava, ale skutečnost, že ani v těch pár hodinách, kdy se cítíme lépe, nelze nic pořádného dělat. Dávka energie, kterou nám nemoc skoupě přiděluje, je společná pro organismus jako celek. Fyzická zátěž, třeba jen pár kroků nad náš limit, zdeptá nejen tělo, ale i mozek; a naopak. Obojí pak má za následek vyčerpávající nevolnost a zhoršení všech příznaků. Snažíme se mezi tím kličkovat a uhájit aspoň pár dobrých chvil. V té době dostávám již zmiňovaný „vyhazov“ od praktického lékaře, s tím, že jsem zcela zdravá.

Pátrání neurologa

Syn hledá dál. Dostává se do péče uznávaného neurologa velké fakultní nemocnice. Ten vyslovuje, pouze na základě některých symptomů a mojí stávající diagnózy, domněnku o borelióze. Snažíme se hypotéze uvěřit, přestože považujeme za nanejvýš nepravděpodobné, že by u nás v jednom okamžiku propukla borelióza, navíc bez vědomí štípnutí. Ale lékař se upřímně snaží synovi pomoci a to je pro nás teď hlavní! Brečím úlevou. Antibiotika na boreliózu též bez efektu. Následně nechává nám oběma udělat dlouhou sérii vyšetření. „Nemáte nález jako zdraví lidé, s takovým množstvím drobných odchylek se setkávám u dysimunitních pacientů.“ Avšak naše imunologické testy jsou v pořádku. Příčina obtíží nakonec nenalezena, po dvou letech odcházíme bez diagnózy.

Rozvázání pracovního poměru, státnice a kolaps

Moje pracovní neschopnost trvá, zdravotní stav se nelepší. Snažím se kolegům pomáhat z domova, odešla jsem od rozdělané práce. Ale nejde to, každých pár minut práce na počítači mě sráží zpátky. Musím to vzdát. Po roce na neschopence mi nezbývá než rozvázat pracovní poměr a požádat o invalidní důchod. V té době už jsem s tím smířená. Není to pro mě snadné, práci jsem obětovala za celý život mnoho. Teď už si ale nepřeji nic jiného, než abych invalidní důchod získala.

Syn přes velké zdravotní problémy skládá státnice, ačkoliv jeho škola nepatří k nejlehčím. Přípravou je mu měsíc ležení v absolutním klidu a úplné „vypnutí“ hlavy, jediná šance, jak to dokázat. Strategie vychází. Posléze přece jen nastupuje, i když se zpožděním, na doktorandské studium. Ve škole mu vycházejí vstříc, domlouvá si částečný úvazek. Postupně se mu však práce nabaluje, zápřah začíná být nezvladatelný. Tři roky zná jen školu a postel, poté ho nemoc sráží plnou silou zpátky a dostává se znovu na úplné dno. Titul Ph.D. je v tomto okamžiku již nevýznamný, snaží se zachránit alespoň trochu zdraví pro budoucnost. Zůstává ležet doma. Děvče dávno zmizelo z jeho života, tahle nemoc se s partnerským vztahem neslučuje. Životní plány se hroutí jako domeček z karet. Bydlíme nadále společně, za stávající situace to jinak nejde.

Pomoc psychiatra, ME/CFS versus invalidní důchod

Zkušený psychiatr, ke kterému jsem „propadla“, mě ujišťuje, že nejsem psychiatrický pacient a také zdaleka ne první, kdo se k němu touto cestu dostal. Moje symptomy a průběh nemoci přesně zná. Sděluje mi diagnózu: myalgická encefalomyelitida neboli chronický únavový syndrom (ME/CFS), kód nemoci G93.3 spadající pod neurologii. Konečně! Potvrzuje se moje původní domněnka. Do zdravotní zprávy k žádosti o invalidní důchod však uvádí depresivní onemocnění. Na ME/CFS prý invalidní důchod prakticky nelze získat. Radí mi, jak se chovat před posudkovým lékařem, abych působila jako pacient s depresí. Podaří se, dostávám invalidní důchod 1. stupně. Díky podpoře psychiatra se mi také daří udržet se na úřadu práce.

Dostávám tři dobré rady. POČÍTEJTE S PROPADEM. Dlouhodobější remise ještě neznamená uzdravení, relaps dříve či později nastane. Nenechat se opakovaně zklamávat. MUSÍTE NA SEBE BÝT TVRDÁ. V OPAČNÉM SMYSLU. Nepřemáhat příznaky, pohybovat se ve svém energetickém limitu či raději mírně pod ním, zátěž zvyšovat jen pomalu a opatrně. Hranici tolerance zátěže má každý jinou, je potřeba najít tu svou a nepřekračovat ji!!! To je základní podmínka pro zlepšení stavu, rada nad zlato. NEOČEKÁVEJTE. Každý, kdo s ME/CFS dlouhodobě bojuje, dobře ví, co to znamená.

Tento skromný lékař mi velmi pomohl, bylo pro mne štěstím, že jsem ho potkala. Jsem mu vděčná. Jeho diagnózu oficiálně potvrzuje v únoru 2017 imunolog, který se nemocí dlouhodobě zabývá; od vzplanutí uběhly více než dva roky.

Diagnostika podle zahraničních zdrojů, ME/CFS pro syna

V září 2018, čtyři roky od začátku nemoci, konečně obdrží diagnózu i syn. Již před časem se jeho případem začala zabývat, díky doporučení kamaráda a jen z dobré vůle, empatická mladá lékařka, nemocniční neuroložka. Pozorně naslouchá, zařizuje vyšetření, studuje zahraniční zdroje a uzavírá: postvirový chronický únavový syndrom (jedná se o jiný název pro ME/CFS). Ve zdravotní zprávě zdůrazňuje biologickou podstatu onemocnění. Naléhavě upozorňuje, aby se nepřepínal. Snaží se pro něj na základě zahraničních studií najít lék na problémy s hlavou.

Sociální pád

Je červen 2019, téměř pět let od začátku nemoci. Stav se nelepší, neradi si připouštíme, že se spíš zhoršuje. Snažíme se neztrácet naději. Naše příjmy se zúžily již jen na synovo stipendium, které však brzy skončí, a můj invalidní důchod, ze kterého po splacení hypotéky moc nezbývá. Bez pomoci širší rodiny se neobejdeme. Poprvé v životě se chystám žádat o sociální dávky. Vyměnila jsem zázemí mezinárodní společnosti za nedobrovolný pobyt doma a sociální dno. Nevíme, co bude dál. Do práce nejsme schopni chodit. Syn si hledá jiného praktického lékaře, který by měl porozumění pro pacienty s ME/CFS a byl ochotný ho přijmout. Je si vědom, že se blíží den, kdy i on bude muset požádat o invalidní důchod. Takovou „kariéru“ si nepředstavoval. Je to noční můra. Před pěti lety zdravý sportovní kluk plný síly a životních plánů, nyní nemocný mladý člověk, který většinu času stráví na lůžku. Za všechno může nemoc, pro kterou se vžil vágně znějící název: chronický únavový syndrom.

Osudné první měsíce pacientů s ME/CFS

Víme již, že po pěti letech s ME/CFS je šance na uzdravení mizivá. Zbývá nám tedy pár měsíců naděje? Zároveň jsme si vědomi, že tu hlavní šanci jsme již dávno promarnili. Klíčovým obdobím jsou první měsíce po vzplanutí nemoci. Pokud se v této době ihned nenastolí klidový režim, prognóza do budoucnosti se rapidně zhoršuje. A my jsme dělali, přesněji řečeno byli jsme nuceni dělat, pravý opak. Snažit se ze všech sil přemáhat příznaky bez ohledu na zdravotní stav. Následky jsou fatální, tuhle chybu již nelze napravit. Stačilo málo a mohlo být všechno jinak, můj syn mohl být aspoň částečně zdravý. Stačilo, aby lékaři naši nemoc znali a dokázali nám včas a správně poradit. Bohužel, zatím tomu tak v České republice není. Věřím však, že díky současné vstřícnosti Ministerstva zdravotnictví se pro nás nemocné konečně začíná blýskat na lepší časy. Moc bych to přála hlavně těm mladým, kterým tato zákeřná nemoc všechno vzala.

Informace o ME/CFS poskytují stránky internetového Klubu pacientů ME/CFS.cz – http://me-cfs.eu/, https://www.facebook.com/MEcfs.cz/