Ministr zdravotnictví vyjádřil podporu nemocným s ME

12. května se při příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS (myalgická encefalitida/syndrom chronické únavy) setkal v Praze s lidmi trpícími tímto závažným, chronickým, multisystémovým onemocněním, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů, ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Z hlediska nedávného výzkumu a klinických zkušeností, které poukazují zcela zřetelně na rozšířený zánět a multisystémovou neuropatologii, je mnohem vhodnější a správnější používat odborné označení myalgická encefalomyelitida (ME), protože tento pojem v sobě zahrnuje základní patogenezi a je tedy plně v souladu s neurologickou klasifikací uvedenou v Mezinárodní klasifikaci nemocí – revize 10 Světové zdravotnické organizace, kde se nemoci přiřazuje kód G93.3.

Osvětové akce organizované pacienty v rámci globální kampaně MillionsMissingse konají současně na dalších téměř 200 místech světa. Zde všude byly letos k vidění opuštěné páry bot, které se staly jejím symbolem. Boty symbolicky zastupují pacienty, kteří na toto setkání nemohou kvůli své nemoci přijít osobně. Každý pár, opatřený krátkým vzkazem od dotyčného pacienta, znamená jeden nemocí zničený život.

V České republice trpí ME cca 40 tisíc lidí

Nemoc ME postihuje nejvíce dospělé, ale onemocnět mohou také velmi mladí lidé, dokonce i děti. Tím, že zasahuje několik tělesných systémů (zejm. nervový a imunitní), je i mimořádně vysilující. Přestože trvá mnoho let, často desetiletí, nebo i po celý život a vede k těžkému omezení v životě nemocných, informovanost o ní je podle Ing. Lenky Goldšmídové, hlavní organizátorky osvětové akce, stále nízká. Pacienti mají problémy s nalezením lékaře, který by je dokázal správně diagnostikovat a léčit. Od roku 2005 se proto opakovaně obracejí na Ministerstvo zdravotnictví ČR, ale až Adam Vojtěch jim dopřál sluchu.

„Dodnes mě mrzí“,říká Jiří Hromada, který poslal panu ministrovi oficiální pozvánku na tuto osvětovou akci, „že jsem od žádného lékaře dosud neslyšel: Já vám věřím, pokusím se vám pomoci zmírnit symptomy a dám vám podpůrnou léčbu. Poslouchal jsem naopak zejména vyjádření typu: Jste zdravý, nic vám není, je to divné, více se snažte, případně: máte to psychické, jděte na psychiatrii. Existuje mnoho nevyléčitelných nemocí, kde se alespoň lékaři snaží ulevit pacientům od bolesti. Proč my s ME/CFS nemáme právo na léčbu jako ostatní nemocní? Věřím, že se to nyní konečně změní. Jsem vděčný panu ministrovi, že přijal naše pozvání a také za to, že se již před tím 21. 3. 2019 uskutečnilo o této nemoci nadějné jednání ministerstva s odbornými lékaři za přítomnosti pacientů s ME/CFS.“

Pražské setkání se navzdory nepřízni počasí vydařilo. Ministr vyjádřil pochopení pacientům s ME, trpělivě naslouchal jejich osudům a přislíbil podporu. Účast ministra zdravotnictví České republiky vzbudila také mezinárodní pozornost v komunitě ME. Kvitovali ji mj. i velké zahraniční pacientské organizace. Pacientský příběh (Kamila a Jan), který byl prezentován i na tomto webu, Adamu Vojtěchovi předala v tištěné podobě příbuzná obou pacientů.

Odkaz na brožuru se vzkazy pacientů a informacemi o MilionsMissing 2019 je dostupný na: http://me-cfs.eu/wp-content/uploads/2019/05/brozura-2019-MM.pdf