Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky v bolestech

Foto: Lenka Laňková

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika. Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci!

Roky tak prožili v nejistotě, obavách a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval. Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Foto: Lenka Laňková

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci. Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných. Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů. „V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší. Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Foto: Lenka Laňková

Jaké jsou příznaky?

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Foto: Lenka Laňková

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.