Téma komunikace se jako červená nit táhlo konferencí „Dožít doma s neonkologickou diagnózou?”, kterou pod záštitou ČSPM ČLS JEP pořádalo Fórum mobilních hospiců 3. června v Praze. Přednesené příspěvky ukázaly specifika neonkologických diagnóz a výzvy, které přinášejí pro mobilní hospice.
Pacienti s neonkologickými diagnózami tvoří asi 20 % klientely mobilních hospiců. Zkušeností s nimi je v mobilních hospicích proto méně, a zároveň jsou tyto diagnózy hůře predikovatelné. Péče tak může být hodně specifická a náročná, zároveň i tito pacienti si často přejí dožít doma. Horší predikovatelnost terminálního stadia působí také problémy v úhradách péče.
Jak správně dělat prognózy?
V prvním příspěvku MUDr. Zuzana Křemenová, vedoucí lékařka Oddělení paliativní péče Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze, shrnula, proč je komplikované správně indikovat neonkologické pacienty do péče mobilních hospiců. Stav těchto pacientů v závěru života se nezhoršuje lineárně, ale je kolísavý a těžko předvídatelný. MUDr. Křemenová doporučila několik nástrojů pro predikci stavu a povzbudila kolegy z mobilních hospiců, aby při odhadu prognózy pacienta vedle exaktních postupů důvěřovali i svým zkušenostem.
Velmi důležitá je také komunikace mezi odborníky i s rodinou a pacientem – pomohou informace od předávajících lékařů i informace od rodiny. Zároveň může zaléčený pacient z nemocnice “klamat tělem” – to, jak se jeví, nemusí odrážet jeho skutečný stav. To vše komplikuje správnou indikaci pro MSPP.
Jako pomocníky pro určení prognózy MUDr. Křemenová doporučila: Karnofského škálu, PPS (Palliative performance scale) a PaP skóre (Palliative prognostic score). Při renálním selhání REIN skóre, HD mortality predictor (RPA skóre), u srdečních selhání Maggic risk kalkulátor, Seatle heart failure model. Pro jaterní cirhózu pak MELD skóre a pro geriatrické pacienty Walter Index – Risk Calculator od University of California v San Francisku.
Krevní transfuze v MSPP
Příspěvek s tématem polékové chronické renální selhání a domácí transfuze přednesl MUDr. Václav Šafka, vedoucí lékař Hospice Anežky České v Červeném Kostelci.
Kazuistika představila staršího pacienta, u kterého transfuze podaná v domácím prostředí zcela zvrátila aktuální vývoj zdravotního stavu. “Získaný čas velmi prospěl pečujícím blízkým, kteří dostali prostor situaci přijmout, urovnat důležité záležitosti a rozloučit se,” dodává MUDr. Šafka. Důležitým faktorem pro úspěch postupu byla dobrá spolupráce hospice s transfuzním oddělením.
Následná diskuze otevřela otázky, v jakých případech lze domácí krevní transfuzi považovat za součást paliativní péče a kdy je s principy paliativy v rozporu.
Amyotrofická laterální skleróza
MUDr. Helena Staňková z Domácího hospice Jordán v Táboře ukázala na několika příkladech pacientů s ALS extrémní náročnost této diagnózy pro pacienta i pro rodinu. Zároveň tento příspěvek nejvíce nasvítil kritičnost správné a včasné komunikace: jak důležité je u ALS otevřeně a pravdivě komunikovat o diagnóze i možnostech péče. Včas diskutovat vše, co nemoc téměř jistě přinese. Nastavit prostředky a způsoby komunikace pro dobu, kdy již pacient komunikace nebude schopen. Včas vybrat vhodné pomůcky. Myslet i na zdánlivě bagatelní, ale velmi obtěžující projevy nemoci (např. nadměrné slinění). Komunikovat o krizových scénářích. Dobře a konkrétně sepsat dříve vyslovené přání i pro málo pravděpodobné situace a mít je na viditelném místě (na ledničce).
Zároveň i přes pečlivou komunikaci a přípravu může u ALS např. při dechové tísni dojít k změně postoje pacienta či rodiny a změna postupu umírání na nemocničním lůžku může být pro pečující traumatizující. V těchto případech potom rodina často využívá psychologické podpory domácího hospice.
Konzervativní postup u kritické končetinové ischemie
MUDr. Lucie Sobotková, vedoucí lékařka domácího hospice Sdílení v Telči, vystoupila s kazuistikou pacienta s ischemickou chorobou dolních končetin. Pacientův stav byl kvůli geriatrické křehkosti a riziku špatného hojení nízké amputace doporučen ke konzervativnímu postupu. Pacient zároveň s amputací nesouhlasil, byl negativistický a téměř imobilní. Po zaléčení defektů nohou byl předán do domácího hospice. Po týdnu se stav díky rodinnému zázemí a pečující manželce zlepšil. Pacient měl dobrou náladu, byl klidný, lepšil se i příjem potravy. Po překvapivé stabilizaci byl pacient převeden z odb. 926 do ambulance paliativní medicíny (odb. 720) v rámci stejného poskytovatele zdravotní péče.
Domácí prostředí a služby pod jedním poskytovatelem měly podle MUDr. Sobotkové několik přínosů. Jednotná dokumentace a komunikace týmů v rámci jedné organizace usnadnily péči o pacienta. Laskavé domácí prostředí společně s kognitivním deficitem pacientovi pomáhaly zvládnout těžký zdravotní stav. A v neposlední řadě v domácnosti nehrozil tolik přenos infektů jako v nemocnici. Pacient po téměř roce v domácím prostředí v péči Sdílení umírá na srdeční selhání.
Poradna pro pečující o lidi s demencí jako součást mobilního hospice
S demencí se mobilní hospice setkávají u svých pacientů často, diagnóza se objevuje i u pečujících. Klíčem ke zvládnutí situace je opět komunikace. „Věřím v individuální přístup, podporu rodiny a důraz na důstojnost pacienta v každé fázi onemocnění. Demenci vnímám jako symptom, ale i jako součást příběhu konkrétního člověka – jeho života, vztahů a důstojnosti,” říká MUDr. Lucia Veselovská, lékařka Hospicové péče sv. Kleofáše v Třeboni.
Společně s Mgr. Michalou Peškeovou, poradkyní pro pečující o lidi s kognitivní poruchou, vystoupily s příspěvkem, který se zaměřil na včasné odhalení demence, která často komplikuje péči o terminálně nemocného. Různé projevy demence mohou maskovat symptomy nemoci – za agresivitou či nutkavým chováním se může skrývat bolest, kterou pacient na přímý dotaz neguje, nebo jiný řešitelný diskomfort.
Při nastavování péče hospic používá testy pro kognitivní funkce (ACE – R, GAD7, GDS) a další škálování (MOCA, pečovatelská zátěž, PAINAD škála, škála úzkosti…) Díky testům má hospic dobrý obrázek pacientova stavu a může pečujícím pomoci nastavit podporu a komunikaci. Osvědčilo se i síťování se službami a odborníky v rámci kraje.
Neočekávaný průběh u pacientky se sekundárním parkinsonismem
MUDr. Lenka Lazecká Delongová, primářka Mobilního hospice Ondrášek v Ostravě, představila kazuisitku pacientky v terminálním stadiu Parkinsonovy nemoci. Pacientku přijali do hospice s prognózou v řádu dní. „Nastavením domácí péče ale došlo k nečekanému zlepšení, což přineslo nové otázky a výzvy – klinické i lidské,“ uvedla MUDr. Lazecká Delongová. Po zlepšení stavu se z předpokládaných dnů stala péče na několik měsíců. Kazuistika opět ukázala nevyzpytatelnost neonkologických diagnóz.
Deaktivace ICD u terminálního pacienta
V posledním příspěvku MUDr. Jitka Polišenská, paliatr z pražského IKEM, shrnula problematiku kardio-verter defibrilátoru a představila východiska a doporučení pro jeho deaktivaci u terminálních pacientů. Deaktivace ICD je mezi odborníky málo diskutované téma, o to více dělá vrásky mobilním hospicům. Podstatné pro deaktivaci je, že jde o eticky správný postup a deaktivace v závěru života nemocného je považována za postup lege artis. Deaktivace formou přeprogramovaní ICD je lepší než pomocí magnetu. Postup musí být adekvátně zdokumentován a se souhlasem pacienta nebo osoby se zástupným souhlasem.
Graf 1. Na co se nejvíc v ČR umírá + Graf 2. na co se umírá v MH
Autorky článku: Kateřina Režná a Lucie Mottlová, Fórum mobilních hospiců