U příležitosti Týden mozku, který letos probíhá od 9. do 15. března, představuje organizace Hlas onkologických pacientů nový praktický průvodce s názvem Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy. Publikace vznikla ve spolupráci s předními odborníky a reaguje na potřeby samotných pacientů. Ti podle výzkumu organizace často postrádají srozumitelné a ucelené informace právě v okamžiku, kdy je nejvíce potřebují – po sdělení závažné diagnózy.
Průvodce má pacientům i jejich blízkým pomoci lépe se zorientovat v nové a náročné životní situaci. Nabízí přehledně zpracované informace o typech nádorů, jejich příznacích, diagnostických metodách i jednotlivých fázích léčby. Čtenáři se v něm dozvědí více o možnostech chirurgické léčby, ozařování, chemoterapie, moderní cílené léčby i podpůrné péče. Materiál je dostupný zdarma na webových stránkách organizace.
„Díky ochotě pacientů sdílet své zkušenosti jsme získali jasná data o tom, co jim během léčby nejvíce chybí. Ukázalo se, že potřebují především srozumitelné informace a celostní přístup hned po stanovení diagnózy. Právě proto vznikla Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy, která má být oporou od samého začátku,“ vysvětluje Petra Adámková, předsedkyně výboru organizace.
Psychická zátěž i praktické překážky
Výzkum s názvem „Potřeby pacientů s nádorem mozku“ zároveň ukázal, že cesta pacienta je mimořádně náročná nejen po zdravotní, ale také po psychické a sociální stránce. Pro mnoho lidí představuje velký stres už samotný okamžik, kdy se dozvědí diagnózu onkologického onemocnění.
Pacienti sice velmi pozitivně hodnotí úroveň lékařské péče i přístup zdravotnického personálu, zároveň ale upozorňují na další obtíže, které jejich situaci komplikují. Mezi nejčastější patří dlouhé čekání na výsledky vyšetření, náročné dojíždění za specializovanou léčbou nebo složité administrativní procesy při vyřizování sociální podpory, například invalidního důchodu.
Data také ukazují, že zásadní roli při zvládání onemocnění hraje podpora rodiny a pocit, že člověk může zůstat aktivní a užitečný. Právě tyto faktory mají významný vliv na kvalitu života pacientů. Proto je podle odborníků důležité, aby při volbě léčby byla kromě medicínských výsledků zohledňována také kvalita života a možnost zachovat co nejdéle soběstačnost.
Hlas pacientů jako nástroj změny
Organizace Hlas onkologických pacientů dlouhodobě usiluje o to, aby zkušenosti nemocných pomáhaly zlepšovat systém péče napříč onkologickými diagnózami. Na svém webu proto nabízí nejen vzdělávací materiály, ale také možnost bezplatné osobní konzultace v nově otevřeném Centru HOP.
Součástí webu je také speciální sekce nazvaná Bludišťák, kde mohou pacienti anonymně sdílet své zkušenosti s překážkami, které jim během léčby komplikovaly život. Tyto příběhy organizaci pomáhají identifikovat slabá místa v systému péče a upozorňovat na ně při jednání s institucemi, které o zdravotních a sociálních službách rozhodují.
„Každý sdílený příběh nám pomáhá lépe pochopit skutečné potřeby pacientů a zacílit konkrétní pomoc. Zároveň je to důležitý podklad pro prosazování změn tam, kde mohou systém zlepšit,“ dodává Petra Adámková.
Podpora pro pacienty i jejich rodiny
Nový průvodce Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy je dalším krokem k tomu, aby lidé s onkologickým onemocněním nezůstávali na své obavy a otázky sami. Srozumitelné informace, praktické rady a sdílené zkušenosti mohou pacientům i jejich blízkým pomoci lépe zvládnout náročné období a orientovat se v léčbě i každodenním životě s nemocí.
TZ Addicts.cz