Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu připadá na 13. říjen, u této příležitosti se sešly pacientky s touto diagnózou a zástupkyně pacientských organizací na pražském Vyšehradě. Chtějí prosadit své vize prostřednictvím platformy Hlas pacientek. Při happeningu poukázaly na zdravotní a sociální potřeby žen s tímto chronickým onemocněním.
S rakovinou prsu se aktuálně léčí přes 90 tisíc žen, ročně jich onemocní více než sedm tisíc a podle statistik se nádorové onemocnění vrací zhruba třetině pacientek, které úspěšně překonaly rané stádium rakoviny prsu. S metastatickou formou se dnes v ČR léčí na 3400 žen.
Onkologové sice díky nové moderní léčbě dokáží nádor dostat pod kontrolu po řadu měsíců i let, nicméně řada dalších požadavků pacientek, které jsou pro společnost neviditelné, není naplňována. A je žádoucí, aby jejich přání a potřeby veřejnost přijala.
Platforma Hlas pacientek, v níž spolupracuje hned několik neziskových organizací, se plnění jejich potřeb vyjádřených v memorandu o spolupráci, snaží posouvat dál. V memorandu například žádají o plnou dostupnost moderní léčby pro všechny metastatické pacientky a zajištění dostupnosti zdravotních pomůcek pro ně.
Aktuálně platforma jedná s prezidentem České lékařské společnosti (ČLS) JEP prof. Štěpánem Svačinou a náměstkem ministerstva zdravotnictví pro legislativu JUDr. Radkem Policarem na téma upřesnění definice druhého názoru. „Ačkoli toto právo je zakotveno v zákoně č. 372/1997 Sb., o zdravotních službách, v praxi nefunguje tak, jak by mělo. Oba zástupci jak ministerstva zdravotnictví, tak odborné společnosti uznali oprávnění naší připomínky a přislíbili najít řešení,“ zdůraznila ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová.
Hlas pacientek, který se letos rozšířil i o další organizace pečující o pacienty s jinými nádorovými onemocněními na Hlas onkologických pacientů (HOP), se věnuje také sociálním tématům. Hlas pacientů inicioval vznik pracovní skupiny společně s Českou onkologickou společností ČLS JEP.
„Skupina vytvořila doporučení pro posuzování invalidity a dlouhodobé pracovní neschopnosti. Nyní z něj ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) vytváří metodický pokyn, který by měl platit od ledna 2020. Nyní se připravuje kulatý stůl na MPSV, kde budou hlavními tématy posuzování příspěvku na péči a dlouhodobé ošetřovné,“ vysvětlila Šárka Slavíková, předsedkyně sdružení Amelie.
Hlas se v průběhu roku účastnil i velkých mezinárodních konferenci. „Naše platforma organizací, které se dokáží domluvit na zásadních společných postupech pro zlepšení kvality života onkologických pacientů slouží jako příklad dobré praxe v regionu střední a východní Evropy,“ uvedla Petra Adámková, ředitelka Onko Unie.
Během roku uspořádal HOP několik praktických seminářů pro veřejnost i zdravotnické profesionály zaměřené letos například na dispenzarizaci onkologických pacientů a personalizovanou léčbu karcinomu prsu či například na biosimilární léčbu v onkologii.
„V rámci vzdělávacích seminářů pro zdravotní sestry navazuje Hlas aktivní spolupráci se všemi zdravotníky, kteří o onkologicky nemocné pečují,“ doplnila Michaela Tůmová, ředitelka Dialog Jessenius.
Nezávislá platforma Hlas pacientek vznikla v květnu 2017 pod koordinací Průvodce pacienta, z.ú. a jejími zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s. a Onko Unie, o.p.s. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální.