Pacientské organizace představují důležitou, avšak často přehlíženou součást českého zdravotnictví. Pomáhají pacientům orientovat se v systému péče, poskytují psychosociální podporu, přinášejí cenná data pro státní instituce a zároveň odlehčují přetíženým zdravotníkům. Přesto jejich fungování stojí téměř výhradně na darech, grantech a vlastních fundraisingových aktivitách. Na tuto dlouhodobě neudržitelnou situaci upozornila organizace Lymfom Help během tiskové konference, která otevřela debatu o budoucnosti financování pacientského sektoru v České republice.
Nezastupitelná role bez systémové podpory
Přestože pacientské organizace plní řadu funkcí, které by jinak musel zajišťovat stát, žádné prostředky z veřejného zdravotního pojištění na svou činnost nezískávají. Jejich existence je proto závislá na externích zdrojích financování, především na darech jednotlivců, grantech a podpoře farmaceutických společností.
„Pacientské organizace běžně doplňují chybějící kapacity státu, ať už jde o psychosociální podporu nebo advokační činnost. Pomáhají pacientům orientovat se ve zdravotnickém systému, poskytují odborná data institucím a zastupují hlas pacientů. Fungování založené pouze na projektových zdrojích je však velmi nejisté,“ upozornila Ing. Petra Vejtrubová, členka výkonného výboru organizace Lymfom Help.
Podle ní je pro dlouhodobou stabilitu nezbytné otevřít diskusi o vícezdrojovém financování pacientských organizací. Menší organizace navíc často narážejí na personální limity, kdy několik lidí současně zajišťuje odbornou pomoc pacientům, administrativu i fundraising.
Analýza EY: pacientské organizace vytvářejí hodnotu v řádu miliard
Význam pacientských organizací podtrhla také analýza poradenské společnosti EY, kterou na konferenci představil předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO) Ing. Robert Hejzák, M.A.
Analýza sedmi vybraných pacientských organizací ukázala, že jejich služby představují hodnotu 188,5 milionu korun ročně. V přepočtu na celý sektor tak podle odborníků pacientské organizace každoročně přinášejí veřejným rozpočtům úspory v řádu desítek miliard korun.
Tyto přínosy se podle Roberta Hejzáka projevují zejména ve třech oblastech:
- nahrazují část práce zdravotních a sociálních pracovníků,
- pomáhají pacientům rychleji se vracet do pracovního života,
- podporují prevenci a osvětu, čímž snižují budoucí náklady na léčbu i sociální dávky.
Inspirace ze Slovenska: asignace části daní
Jedním z možných řešení, o kterých se během konference diskutovalo, je zavedení systému podobného slovenskému modelu asignace daní.
Na Slovensku mohou daňoví poplatníci věnovat dvě procenta své daně z příjmu konkrétní neziskové organizaci. Tento mechanismus přináší organizacím větší finanční stabilitu a zároveň podporuje jejich odpovědnost vůči veřejnosti.
„V České republice musíme co nejdříve najít podobně funkční mechanismus. Jinak hrozí, že současný model financování nebude dlouhodobě udržitelný,“ uvedla Petra Vejtrubová.
Opora pro pacienty i lékaře
Vedle systémové role mají pacientské organizace zásadní význam i v každodenní péči o nemocné. Právě zde totiž často vyplňují prostor, na který zdravotnická zařízení nemají kapacitu.
„Pacient s lymfomem potřebuje mnohem více než jen moderní léčbu. Zejména po stanovení diagnózy potřebuje čas, informace a možnost mluvit o svých obavách. Organizace jako Lymfom Help nám výrazně pomáhají tím, že pacientům poskytují informační podporu, peer programy a prostor pro sdílení zkušeností,“ vysvětlil MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., hematoonkolog z Ústavu hematologie a krevní transfuze a člen dozorčí rady Lymfom Help.
Podle něj by případný zánik těchto služeb znamenal výrazné zhoršení podpory pacientů. Mezi klíčové projekty organizace patří například Desky naděje – soubor srozumitelných informačních materiálů určených nově diagnostikovaným pacientům.
„Pacientská linka pomáhá zvládat stresové situace a sdílení pozitivních zkušeností posiluje důvěru pacientů v léčbu i zdravotnický tým. To vše by bez pacientských organizací zmizelo,“ dodal Robert Pytlík.
Diagnóza zasahuje celou rodinu
Během tiskové konference zazněly také osobní příběhy pacientů a jejich blízkých. Ty připomněly, že onkologická diagnóza neovlivňuje pouze samotného nemocného, ale výrazně zasahuje i jeho rodinu.
„Když si vyslechnete diagnózu, ocitnete se ve volném pádu. Sám jsem prošel agresivní chemoterapií i moderní CAR-T terapií. Abych lékařům dokázal, že se mohu vrátit k aktivní službě u hasičů, uběhl jsem půlmaraton. Člověk se nesmí vzdát a musí bojovat,“ popsal svou zkušenost pacient a člen výkonného výboru Lymfom Help Michal Vacek.
Podle něj organizace poskytuje nejen informace, ale především naději a bezpečný prostor pro otázky, které pacienti často nestihnou nebo nedokážou položit během návštěvy ordinace.
Na význam podpory upozornila také zástupkyně pečujících Lucie Vernarová.
„Zátěž, která dopadá na rodinné příslušníky, je enormní. Pacientská organizace představuje důležitou záchytnou síť v situaci, kdy psychologická a sociální podpora rodin není ve zdravotnickém systému dostatečně dostupná. Velkou hodnotu má také možnost čerpat ověřené informace z jednoho důvěryhodného zdroje,“ uvedla.
Benefiční kalendář podpoří projekt Desky naděje
Součástí tiskové konference byl také slavnostní křest Benefičního kalendáře 2027. Výtěžek z jeho prodeje bude určen na podporu projektu Desky naděje, který pomáhá nově diagnostikovaným pacientům zorientovat se v prvních týdnech po sdělení diagnózy.
Role kmotrů kalendáře se ujali MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., Lucie Vernarová a MUDr. Jan Molinský, Ph.D., jehož fotografie zvířat tvoří vizuální podobu kalendáře.
Diskuse otevřená na konferenci ukázala, že pacientské organizace již dávno nepředstavují pouze doplňkovou službu. Staly se významným partnerem zdravotnického systému, který pomáhá pacientům, zdravotníkům i státu. Otázkou zůstává, zda se podaří vytvořit podmínky, které jim umožní tuto roli plnit i v budoucnu.
Zdroj: TZ Addicts.cz