Rodinám vážně nemocných dětí nově slouží webový rozcestník s nabídkou ověřených zdravotních, sociálních a dalších služeb. Nabízí jich více než 1000 v celé České republice. Na sociální síti X na něj upozornila Nadace rodiny Vlčkových, která se pomoci rodinám s handicapovanými dětmi věnuje. Podle odhadu Českého statistického úřadu (ČSÚ) před pěti lety žilo v ČR zhruba 120.000 dětí do 15 let se zdravotním postižením různé závažnosti, což bylo zhruba sedm procent všech dětí.
Podle primáře novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc Jana Hálka potřebují nemocné děti pediatra jako děti zdravé, ale navíc i lékaře dalších specializací a specializované pomůcky. Rodiny pak sociální pracovníky. „Rodina, pokud se ocitne v této situaci, tak si hledá cestu, jak najít informace o těch jednotlivých službách, a je to džungle,“ uvedl Hálek ve zveřejněném videu na sociální síti.
Právě s tím má pomoci rozcestník, z jeho databáze lze vybírat podle diagnózy dítěte nebo jeho věku, podle požadované služby od školky, přes pomoc s bydlením, zdravotní služby či poradenství nebo podle regionu.
V březnu s pomocí nadace začali v pražské Všeobecné fakultní nemocnici, Fakultní nemocnici Motol a Fakultní nemocnici Olomouc pilotně fungovat takzvaní koordinátoři péče. Speciální pracovníci rodinám pomáhají s orientací v systému péče, zajišťují komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánují veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. Do tvorby koncepce bylo zapojeno 20 odborných společností a jiných organizací, pilotní provoz ji má otestovat před případným plošným zavedením.
Domácí péče má podle odborníků desetinové náklady proti umístění v ústavech, kterou odhadují na 70.000 až 100.000 korun za měsíc. Dřívější nasazení služeb rané péče přitom podle nich může zdravotní stav postiženého dítěte zlepšit a podpořit jeho vývoj tak, aby dosáhlo svého maximálního potenciálu.
Podle odborníků reálně využívá služby rané péče, tedy terénních služeb pro děti do sedmi let, asi 900 rodin, využilo by jí však ještě asi o pětinu víc. Více než 60 procent poskytovatelů této služby vede pro zájemce pořadníky.
V bývalé usedlosti Cibulka nedaleko motolské nemocnice Nadace rodiny Vlčkových, jejímiž zakladateli jsou bývalý ředitel globální softwarové společnosti Avast Ondřej Vlček a jeho žena Katarína, lékařka působící v mobilním hospici Cesta domů, buduje dětský hospic. Fungovat by měl od roku 2026. Loni uvedli, že opravy památkově chráněné budovy a dostavba nové budovy hospice by měly stát zhruba 500 milionů korun.