„Sloupni svoje stigma“ je letošní výzva kampaně Lupénka načisto, která chce upozornit na fyzické a psychické stigma lidí žijících s lupénkou. V České republice se s tímto autoimunitním onemocněním potýká zhruba 250 000 lidí všech věkových kategorií. Kampaň startuje 29. října, v den Světového dne lupénky, a klade si za cíl edukovat pacienty i odbornou veřejnost o moderních léčebných metodách pomocí biologické léčby. Ta totiž dokáže projevy nemoci značně zmírnit.
Lupénka neboli psoriáza je především kožní onemocnění, ve 20-30 % případů však může postihovat i klouby.Jedná se o neinfekční zánět, který vede ke zrychlené tvorbě kožních buněk na povrchu kůže, což se následně projevujev podobě červených ohraničených skvrn pokrytýchšupinkami. Nejčastěji se vyskytují na loktech, kolenou nebo ve vlasech. Existuje několik typů lupénky, z nichž nejtypičtější je ložisková psoriáza. Objevuje se ale také psoriáza inverzní (vyskytující se v záhybech kůže), psoriáza nehtů nebo psoriatická artritida, která postihuje klouby.
„Zatím není přesně známo, proč nemoc vzniká. Ví se, že souvisí s genetickými predispozicemi a imunitními změnami, které mohou být vyvolány některými rizikovými faktory, například kouřením, pitím alkoholu, špatnou životosprávou, infekcí, některými léky nebo hormonálními vlivy,“ říká doc. MUDr. Spyridon Gkalpakiotis, Ph.D.,MBA, primář Dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady. Lupénka postihuje lidi všech věkových kategorií, ve stejné míře ženy i muže, přičemž první příznaky se nejčastěji objevujív dospívání nebo kolem 40. až 50. roku života. Celosvětově trpí lupénkou přibližně 125 milionů lidí, její výskyt se však v různých částech světa liší a roste se zvětšující se vzdáleností od rovníku.
Lupénka není vždy jen lupénka
Neléčená lupénka může pacientům výrazně zkrátit život – a to až o čtyři roky.Jde totiž často ruku v ruce s dalšími přidruženými nemocemi, jako je arteriální hypertenze, diabetes nebo obezita. Chronický zánět psoriázy v kombinaci s těmito chorobami zvyšuje riziko infarktu a cévní mozkové příhody. Častou přidruženou nemocí je ale psoriatická artritida, tedy zánětlivé onemocnění kloubů, jež postihuje asi 1/3 pacientů s lupénkou. „Potíže s klouby se objevujívětšinouněkolik let od prvních příznaků kožní lupénky, ale u některých se mohou objevit zároveň, nebo se kloubní onemocnění může objevit jako první. Pacienti si obvykle stěžují na únavu, bolest zad, otoky – a samozřejmě na bolest kloubů. Na další vývoj onemocnění a kvalitu života pacientů má vliv především včasná léčba,“ vysvětluje revmatolog MUDr. Heřman Mann, Ph.D., z Revmatologického ústavuVšeobecné fakultní nemocnice v Praze. Kromě psoriatické artritidy se společně s lupénkou může objevit i řada dalších onemocnění –např. Bechtěrevova choroba, zánětlivá střevní onemocnění (Crohnova choroba) nebo postižení kardiovaskulárního a nervového systému. Velmi časté je i nealkoholické ztukovatění jater (tzv. steatóza).
Nemoc těla i duše
Lupénka není jen „kosmetickou“záležitostí. Jedná se o onemocnění, které výrazně ovlivňuje psychiku pacienta a v pokročilejších stadiích ho může zcela vyřadit z běžného života. Léčba nemoci není snadná a pacient je nucen věnovat jí mnoho času. Lidé s lupénkou mívajítaké problémy v partnerských vztazích, často trpí sociální izolací, pocitem studu, sníženým sebevědomím nebo odmítáním vlastního těla. Psoriatici rovněž patří k lidem s nejhorším uplatněním na trhu práce. Špatná psychika může být i spouštěčem nemoci samotné nebo vést k jejímu zhoršení. U psoriatiků existuje až 2x vyšší riziko vzniku deprese než u běžné populace. „Problémem je také stigmatizace nemoci ve společnosti, kde bohužel stále koluje řada mýtů. Jedním z nejčastějších je, že se jedná o infekční onemocnění, kterým se druzí mohou ‚nakazit‘. Laici se proto mnohdy lidí s lupénkou straní, což přispívá k jejich sociální izolaci,“ říká Mgr. Gabriela Doleželová, DiS., z pacientské organizace SPAE – Spolku psoriatiků a atopických ekzematiků.
Možnosti léčby
Lupénku v současnosti nelze zcela vyléčit, ale dokážeme ji úspěšně léčit a potlačovat. Nejběžnější a obvykle první léčbou, se kterou se psoriatici setkají, je lokální terapie v podobě různých roztoků a mastí s obsahem kortikosteroidů a dalších látek. V současnosti ji podstupuje většina pacientů, přestože má při dlouhodobém používání nízkou účinnost a nežádoucívedlejší účinky.„U středně těžkých a těžkých stadií lupénky se následně přistupuje k systémové léčbě. Ta spočívá v podávání léků potlačujících zánět, jenž způsobuje typické kožní projevy onemocnění. Protože může dojít ke zvýšení hladiny lipidů v krvi a jaterních enzymů, jsou potřeba pravidelné odběry krve,“ vysvětluje doc. Gkalpakiotis. Další možností na pomezí lokální a systémové léčby je fototerapie, která využívá UVA nebo UVB záření. Pacienta však stojí mnoho času – musí na terapii docházet několikrát týdně, což jej může omezovat například v práci.
Jde to i jinak – biologicky
Nejmodernější léčebnou metodou lupénky je biologická léčba, která využívá látky podobné přirozeným molekulám produkovaným v těle. Ty mohou zastavit sled kroků, které vedou ke spuštění reakce imunitního systému a k přetrvávání chronického zánětu. „Biologická léčba potlačuje zánět již v raném stádiu, čímž se předchází vzniku ložisek lupénky na kůži.Velkou výhodou biologické léčby je možnost dlouhodobého podávání a minimální vedlejší účinky.Vhodná je téměř pro každého.Některé přípravky jsou již schváleny i pro děti od 6 let, nepodává se lidem s aktivní infekcí, například tuberkulózou,“ říká doc. Gkalpakiotis.
Jak taková léčba probíhá? V centru biologické léčby, kterých je v současné době po celé České republiceasi 40, dostane pacient podkožní injekci nebo infuzi, ale ta se v dnešní době podává už méně.Některáléčivasi může pacientaplikovati doma pomocí speciálního pera. Biologické léky se podávají v intervalech 2 až 12 týdnů a léčba je velmi účinná – u více než 80 % pacientů dochází k 90 % zlepšení projevů nemoci.Léčbu pacienti podstupují dlouhodobě.
Nová naděje pro pacienty
V České republice se biologická léčba u dospělých pacientů používá již 15 let, u dětí o něco kratší dobu. V současnosti na ni ale pacienti mají nárok pouze v případě, že předchozí léčba nebyla uspokojivá. Mnoho pacientů o možnosti biologické léčby navíc vůbec neví ak bližším informacím se často nedostanou. Důvodem mohou být obavy z nového způsobu léčby i časová vytíženost lékařů – dermatologů, pro které je jednoduššípředepsat topickou léčbu pomocíkortikosteroidů a jiných látek.
Ve srovnání s jinými evropskými zeměmi seu nás biologické léky předepisují méně často. V současnosti se v ČR tímto způsobem léčípřibližně 4000 pacientů. Psoriatiků, kteří mají na biologickou léčbu nárok, je ale až pětkrát víc. „Je důležité, aby si pacienti, ale i lékaři uvědomili, že léčba lupénky nespočívá jen v aplikaci mastiček, tedy léčbě projevů na kůži, ale že existuje i modernější metoda, která těmto projevům účinně předchází. Čím dříve pacient biologickou léčbu podstoupí, tím dříve zastavíme zánět. V řadě případů vymizí projevy na kůži úplně,“ dodává doc. Gkalpakiotis.
Podle doc. Gkalpakiotise by měli být v procesu své léčby aktivnější i samotní pacienti. Pokud jim například terapie kortikosteroidy dlouhodobě nevyhovuje, je žádoucí probrat s lékařem další možnosti. Pokud pacient již podstoupil lokální léčbu asystémovou léčbu, která byla neúčinná, nebo ji z nějakých důvodů nešlo použít, má středně těžkou nebo těžkou formu lupénky a je postižen alespoň na 10 % těla, pak má nárok na biologickou léčbu. Při splnění nezbytných podmínekmá pacient biologickou léčbu plně hrazenou z veřejného zdravotního pojištění.