Úporné bolesti hlavy. Lidé s migrénou těžko hledají práci

Úporná bolest hlavy, zvracení nebo poruchy vidění. I tak dokáže migréna pacientům komplikovat život klidně desetkrát v měsíci.

Nepochopení společnosti často nutí lidi s migrénou nemoc tajit, ta přitom kromě fyzické bolesti způsobuje řadu dalších problémů – například s hledáním a udržením zaměstnání. Pacientům však svítá naděje v podobě moderní léčby, která je od letoška dostupnější.

V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Nemoc si vybírá třikrát častěji ženy než muže a bere jim celé dny – ti, kteří mají tři záchvaty měsíčně, ztrácí za deset let téměř rok života. Podle průzkumů ji navíc 60 procent pacientů tají před svým okolím.

„Migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Společnost to tak bohužel mnohdy nechápe, a proto se řada lidí s migrénou cítí stigmatizovaná a ve své nemoci osamělá. I to jsme chtěli prostřednictvím konference změnit – ukázat pacientům, že na to nejsou sami a že existuje i účinná pomoc,“ řekla Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.

Okolí migréně nerozumí

Podle Eleny Ruiz de la Torre, ředitelky Evropské aliance pro migrénu a bolesti hlavy, jsou lidé s migrénou superhrdinové, plní všechny svoje povinnosti i přes ataky nemoci. „V mnoha zemích se migréna považuje jenom za větší bolest hlavy a toto vnímání je třeba změnit. Okolí migréně nerozumí – vidí jen to, že občas chybíme v práci nebo se nemůžeme zúčastnit nějaké aktivity,“ řekla českým pacientům Elena Ruiz de la Torre, která sama trpí migrénou od dvanácti let. Z průzkumu, který provedla organizace European Migraine and Headache Alliance (EMHA) mezi 3 342 lidmi trpících migrénou převážně ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 45 procent respondentů mělo kvůli migréně potíže s prodloužením pracovní smlouvy, 43 procent mělo problém práci vůbec získat a 33 procent dokonce dostalo od svého zaměstnavatele výtku, například právě kvůli tomu, že jim záchvat migrény znemožnil do práce některý den přijít.

„Je třeba zaměstnavatele s nemocí seznámit a vysvětlit, že si všechny pracovní povinnosti splníme – jen potřebujeme občas trochu pochopení,“ dodává Ruiz de la Torre a doporučuje lidem s migrénou sdružovat se v pacientských organizacích, a získávat tak čerstvé a spolehlivé informace nejen o své nemoci, ale především o léčbě.

Až 40 procent pacientů v Česku o své diagnóze ani neví, přitom účinná pomoc je dobře dostupná. Jak na konferenci prozradila neuroložka MUDr. Eva Medová, u menších počtů záchvatů stačí akutní léčba – běžná analgetika nebo tzv. triptany. Při čtyřech a více záchvatech měsíčně je již podle ní vhodné nasadit preventivní léčbu, kterou pacientovi předpisuje neurolog. Ten jej může také odeslat do specializovaného centra pro léčbu bolesti hlavy, kterých je v Česku již přes 30. „Preventivní léčbou dnes dokážeme snížit počty záchvatů až o 50 procent, a to pomocí přípravků, jež byly původně vyvinuty pro jiná onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu. Od letoška pojišťovny proplácí i tzv. biologickou léčbu, specificky vyvinutou pro profylaxi migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu.

Kromě toho u biologických léků pozorujeme minimum nežádoucích účinků,“ řekla MUDr. Medová. V Centrech pro léčbu bolesti podle ní pacientům s migrénou kromě léků nabízejí i psychoterapii a fyzioterapii. Ty si vyzkoušeli přímo i účastníci konference, a to na workshopu v podobě technik pro uvolňování svalového napětí, které podle odborníků mohou pomoci oddálit ataky nemoci, a na individuálních psychoterapeutických online sezeních.

Pomůže i aplikace

O svou zkušenost se s účastníky konference podělila i herečka a moderátorka Ester Janečková, kterou migréna trápí už od mládí. „Chvíli trvalo, než lidé v mém okolí začali nemoc brát opravdu vážně. I můj manžel musel pochopit, že to není jen tak a začal mít větší ohledy. Ale mám to štěstí, že mi počty záchvatů s věkem spíše ubývají. Zároveň už vím, jak se zařídit, když cítím, že na mě záchvat přichází třeba při natáčení. A někdy prostě trpím při něm,“ prozradila Janečková, která někdy pro úlevu využívá i akupunkturu.

Účastníci konference se také seznámili s novou mobilní aplikací Migréna Kompas, která pomáhá nemoc lépe pochopit a zvládat. Uživatelům aplikace umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikace také například nabízí tipy a triky, jak režimovými opatřeními záchvatům předcházet. „Díky aplikaci pacienti lépe porozumí svému onemocnění, mohou objevit například spouštěče atak. Aplikace slouží i jako pomocník při rozhovoru pacienta s neurologem, veškerá data lze totiž bezpečným způsobem exportovat a lékaři ukázat,“ popsala Jitka Hrabánková z české společnosti Pears Health Cyber, která aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a pacientskou organizací Migréna-help.

vlb