Vláda se v pondělí bude zabývat novou strategií pro vzácná onemocnění s výhledem do roku 2035. Dokument reaguje na potřeby pacientů, kterých se v České republice týká více, než by se mohlo zdát. Ačkoliv jednotlivá vzácná onemocnění postihují méně než pět osob ze 100 000 obyvatel, dohromady s nimi žije až půl milionu Čechů. Celosvětově je přitom popsáno přibližně 6000 těchto diagnóz.
Strategie se soustředí především na zkrácení diagnostické cesty pacientů, zlepšení dostupnosti zdravotní a sociální péče, vznik národního registru pacientů a zavedení pozic koordinátorů péče. Materiál představilo ministerstvo zdravotnictví odborné veřejnosti již na konci února.
„Vzácná onemocnění nejsou okrajovou záležitostí. Týkají se statisíců lidí a jejich rodin. Pacienti často procházejí složitou a dlouhou diagnostickou cestou a potřebují koordinovanou zdravotní i sociální podporu,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Důraz na koordinaci a sdílenou péči
Podkladem pro strategii bylo mapování potřeb pacientů, jehož součástí byl i projekt SYPOVO. Ten navrhl model sdílené zdravotně-sociální péče, který má zlepšit koordinaci služeb napříč systémem. Dokument zároveň zdůrazňuje význam vzdělávání zdravotníků, pacientů i jejich rodin a systematickou práci s daty.
Klíčovým prvkem má být vznik národního registru pacientů se vzácnými onemocněními. „Bez kvalitních a jednotně sbíraných dat nemůžeme péči efektivně plánovat ani vyhodnocovat její kvalitu,“ upozornil Milan Macek z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění.
Včasná diagnostika jako zásadní faktor
Vzácná onemocnění bývají často závažná a mnohdy mají genetickou příčinu. Strategie proto klade velký důraz na včasnou diagnostiku, včetně širšího využití genetického testování. Právě rychlé odhalení diagnózy může zejména u dětských pacientů zásadně ovlivnit prognózu a umožnit zahájení cílené léčby.
„Každé zdržení znamená nejen nejistotu pro rodinu, ale i možné zhoršení zdravotního stavu,“ uvedla Kateřina Slabá z Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy Fakultní nemocnice Brno.
Koordinátoři v centrech pro vzácná onemocnění
Pacienti se vzácnými chorobami jsou dnes soustředěni do specializovaných center. Nově by v nich měli působit koordinátoři, kteří budou zajišťovat organizaci vyšetření, komunikaci mezi jednotlivými odborníky i podporu pacientů. Podobný model byl od letošního ledna zaveden také v onkologických centrech.
Výzvy v oblasti dostupnosti léčby
Specifickým problémem zůstává vývoj a úhrada inovativních léčiv. Malý počet pacientů komplikuje klinické studie i hodnocení nákladové efektivity. Léčba bývá navíc finančně velmi náročná. Podle České asociace pro vzácná onemocnění je z veřejného zdravotního pojištění aktuálně hrazeno přibližně 70 % nových léků. U zbývajících musí lékaři žádat zdravotní pojišťovny o individuální schválení.
Navrhovaná strategie má přispět k systematičtějšímu řešení těchto problémů a zlepšit dostupnost komplexní péče pro pacienty se vzácnými onemocněními v České republice.
Zdroj: ČTK