Bechtěrevova nemoc, odborně označovaná jako Ankylozující spondylitida, patří mezi chronická zánětlivá onemocnění, která mohou zásadně ovlivnit kvalitu života pacientů. Přestože podle odhadů postihuje pouze 2 % populace, v praxi bývá často diagnostikována pozdě nebo zůstává dlouho nerozpoznaná. Včasné zachycení onemocnění je přitom klíčové pro zpomalení jeho progrese a zachování funkčnosti pohybového aparátu.
Typickým projevem jsou chronické bolesti zad a ztuhlost, které se objevují zejména mezi 20. a 30. rokem života. Charakteristická je tzv. zánětlivá bolest zad – zhoršuje se v klidu a naopak ustupuje při pohybu. Nemoc postihuje především páteř a sakroiliakální klouby, ale může zasáhnout i periferní klouby, paty, oči či kůži. Onemocnění není nakažlivé, má však dlouhodobý charakter a vyžaduje komplexní léčbu, která zahrnuje farmakoterapii, rehabilitaci i úpravu životního stylu.
Na potřebu lepší informovanosti reaguje pacientský portál Bechtěrevova nemoc, který nově rozšiřuje obsah o osobní zkušenosti pacientů a prakticky využitelné informace. Cílem je pomoci lidem s diagnózou lépe zvládat každodenní fungování. Projekt zároveň propojuje odborné a pacientské organizace, mezi něž patří například Revma Liga Česká republika, Klub bechtěreviků České republiky nebo UNIFY ČR, nově také Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů a Česká asociace ergoterapeutů. Propojování těchto subjektů zvyšuje dostupnost ověřených informací pro širší okruh pacientů.
Důležitou součástí portálu jsou autentické příběhy pacientů, které ukazují reálný dopad nemoci na každodenní život. Pozornost se zaměřuje mimo jiné na pohyb jako součást léčby – například jóga, která může podle studií přispět ke zlepšení mobility páteře, snížení bolesti i kvalitě spánku. Zkušenosti pacientů potvrzují, že zásadní roli hraje pravidelnost pohybu, přičemž přínosy nejsou pouze subjektivní, ale mají i odborné opodstatnění.
Portál zároveň upozorňuje na méně známé projevy onemocnění, mezi které patří Akutní přední uveitida. Tento zánět se projevuje bolestí, zarudnutím, světloplachostí, rozmazaným viděním a slzením a může se objevit až u 30 % pacientů. Jedná se o stav, který vyžaduje okamžité vyšetření, protože hrozí trvalé poškození zraku.
Na potřebu podpory reaguje i vznik nové pacientské organizace Život s Béďou, která se zaměřuje na sdílení zkušeností, budování komunity a praktickou pomoc pacientům. Součástí aktivit jsou i pohybové programy včetně jógových lekcí, které mají motivovat k pravidelnému cvičení a ukazovat, jak jej začlenit do běžného života. Kombinace odborných informací a sdílených zkušeností se ukazuje jako klíčová pro zlepšení kvality života pacientů.
Za rozvojem portálu stojí společnost Pears Health Cyber Europe, která se dlouhodobě věnuje digitální komunikaci ve zdravotnictví. Tomu odpovídá i forma obsahu – vedle odborných článků jsou k dispozici také videa. Videoformát umožňuje srozumitelně vysvětlit i složitější témata a zpřístupnit je širší veřejnosti.
Na problematiku každoročně upozorňuje také Světový den Bechtěrevovy nemoci, který připadá na první květnovou sobotu (v roce 2026 na 2. května). Zvyšování informovanosti a včasná diagnostika zůstávají zásadními faktory, které mohou významně ovlivnit průběh onemocnění i kvalitu života pacientů.
Zdroj: TZ Pears Health Cyber Europe, s.r.o.